La EMA aprueba Itvisma: una nueva terapia génica que amplía las opciones de tratamiento para la AME en mayores de 2 años
Hace apenas una década, hablar de tratar la Atrofia Muscular Espinal en personas adultas o en niños mayores de 2 […]
“FDA aprueba nueva dosis más alta de Spinraza: un avance clave para la comunidad AME”
En marzo de 2026, Biogen anunció la aprobación de un nuevo régimen de dosis más alta de Spinraza para el […]
FAMECOL S&S presente en el 5th International Scientific Congress on Spinal Muscular Atrophy
FAMECOL S&S participó en el 5th International Scientific Congress on Spinal Muscular Atrophy 2026, organizado por SMA Europe, un evento […]
FAMECOL S&S fortalece su representación en Mesas de Trabajo de Enfermedades Raras en Colombia
FAMECOL S&S fortalece su representación en Mesas de Trabajo de Enfermedades Raras en Colombia. En FAMECOL S&S reafirmamos nuestro compromiso […]
HackAME 2025-26 : Innovación centrada en la experiencia real de las personas con AME
HackAME 2025 no fue únicamente un hackathon.Fue un proceso formativo y colaborativo que conectó comunidad, academia, expertos y aliados estratégicos […]
FAMECOL S&S presente en el Annual Curators Meeting y la 8ª Conferencia de Treat-NMD en Lisboa, Portugal
FAMECOL S&S – Fundación Atrofia Muscular Espinal Colombia Sara & Sofía – participó en el Annual Curators Meeting y la […]
La FDA autoriza el uso de Itvisma: Onasemnogene Abeparvovec intratecal
El 24 de noviembre de 2025, Novartis anunció que la Agencia de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) […]
Webinar #27 De niña a adolescente: Mi cuerpo, mis cambios
El paso de la niñez a la adolescencia trae muchos cambios físicos y emocionales. En este espacio, 𝐒𝐨𝐟𝐢́𝐚 𝐑𝐨𝐣𝐚𝐬 𝐲 […]
I Foro Virtual “Barreras en la Atención de Pacientes con Atrofia Muscular Espinal y Otras Enfermedades Raras”
I Foro Virtual “Barreras en la Atención de Pacientes con Atrofia Muscular Espinal y Otras Enfermedades Raras” El I Foro Virtual […]
Avances y retos en la investigación para la AME
La FDA (agencia del medicamento en EE. UU.) ha decidido no aprobar por ahora la terapia muscular apitegromab de Scholar […]
Decisión de la FDA respecto a la aprobación de nusinersen en dosis más altas
La Agencia del medicamento y producto sanitario de EE. UU. (FDA) ha pedido a Biogen, BIIB en Colombia, que actualice […]
Nueva publicación científica basada en los datos del Registro de Pacientes AME de FAMECOL
Nos complace compartir un importante logro para la comunidad AME en Colombia: La reciente publicación del artÃculo cientÃfico titulado “SMN2 […]