Fundación Atrofia Muscular Espinal Colombia Sara & Sofía
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética rara que afecta las neuronas motoras, provocando debilidad muscular progresiva y pérdida de movilidad.
En Colombia, según el Registro Nacional de Pacientes AME de FAMECOLS&S , más de 200 personas viven con esta condición, enfrentando grandes desafíos cada día.
Desde FAMECOL S&S , promovemos la investigación, la educación y el acompañamiento a las familias, trabajando por una sociedad más inclusiva, consciente y solidaria
Asesoría
Personalizada en procesos jurídicos
Formación
Educativa sobre la AME
Acompañamiento
Psicológico a pacientes y familias
¡Juntos podemos lograrlo!
Tu beneficio es nuestro punto de partida
Fundación Atrofia Muscular Espinal Colombia, es una fundación privada sin ánimo de lucro constituida en Abril del 2013.
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Homenaje
Nuestro homenaje para los que ya no nos acompañan
Los recordamos con amor y siempre estarán en nuestro CORAZON.
Testimonios
Estamos cerca para brindar a la comunidad AME Colombia todo el respaldo posible.
La fundación ha sido un gran apoyo en los momentos más difíciles, solo tengo palabras de agradecimiento.
Desde que conocimos la fundación las cosas han mejorado para bien, ellos son muy serviciales y amables.
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Nueva publicación científica basada en los datos del Registro de Pacientes AME de FAMECOL
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Somos parte de...
Nuestro compromiso con los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS)
En FAMECOL S&S creemos en la construcción de un futuro más equitativo, inclusivo y sostenible. Nuestro trabajo está alineado con la Agenda 2030 de las Naciones Unidas y sus 17 Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), que buscan erradicar la pobreza, proteger el planeta y garantizar el bienestar para todos.
Aunque todos los ODS son importantes, FAMECOL S&S centra sus esfuerzos en aquellos que se relacionan directamente con la salud, la inclusión, la educación y la reducción de desigualdades para las personas que viven con Atrofia Muscular Espinal (AME) y otras enfermedades Neuromusculares, Raras.
Salud y Bienestar
Promovemos el acceso equitativo a la atención, el diagnóstico, los tratamientos y el Registro de pacientes AME y neuromusculares.
Educación de Calidad
Proyectos de capacitación a familias, cuidadores y profesionales de salud.
Programas como AME Influencers y HackAME que forman en habilidades digitales, comunicación y emprendimiento.
Igualdad de Género
Liderazgo de madres cuidadoras en la organización.
Empoderamiento de mujeres en contextos de cuidado y discapacidad.
Trabajo decente y crecimiento económico
Creación de redes y alianzas que potencien el emprendimiento social de las familias.
Reducción de desigualdades
Incidencia para que los pacientes en zonas rurales y apartadas accedan a diagnóstico, tratamiento y programas sociales. Emisora virtual
Paz, justicia e instituciones sólidas
Defensa de derechos de pacientes con AME en escenarios de política pública.
Transparencia en la gestión de datos y representación de las familias
Alianzas para lograr los objetivos
Alianzas con universidades, industria farmacéutica y organizaciones internacionales
Participación en redes globales de enfermedades raras.