FAMECOL S&S participó en el 5th International Scientific Congress on Spinal Muscular Atrophy 2026, organizado por SMA Europe, un evento de referencia mundial que reunió a investigadores, clínicos, profesionales de la salud y líderes de organizaciones de pacientes de distintos continentes.
Participación activa en el ámbito científico
En el marco del congreso, María Isabel Acevedo, presidenta de FAMECOL y de la Alianza Latinoamericana de AME (ALAME), tuvo la oportunidad de presentar el póster:
“Inclusive Education for Students with SMA: Regional Survey Findings”
Este trabajo recoge hallazgos relevantes sobre las barreras que enfrentan los estudiantes con Atrofia Muscular Espinal (AME) en América Latina, destacando desafíos estructurales, actitudinales y educativos, así como la necesidad de avanzar hacia sistemas verdaderamente inclusivos.
La participación de FAMECOL en este espacio científico internacional:
- Visibiliza la realidad de los pacientes en Latinoamérica
- Posiciona a la organización como generadora de conocimiento
- Refuerza el valor de los datos y la experiencia de la comunidad
Construyendo redes globales para fortalecer la región
Durante el congreso, FAMECOL también fortaleció lazos con líderes de organizaciones de pacientes de América Latina, Europa y otras regiones del mundo.
Estos espacios permiten compartir aprendizajes clave sobre:
- Acceso a diagnóstico y tratamiento
- Procesos regulatorios
- Estrategias de incidencia y posicionamiento
Conocer los pasos que otras organizaciones han dado para llegar a donde están hoy enriquece el trabajo de las organizaciones latinoamericanas, permitiendo avanzar con mayor solidez y generar una voz más fuerte en la defensa de los pacientes.
La importancia de los avances científicos
El congreso fue además una oportunidad para conocer de primera mano los avances científicos más recientes en AME, los cuales marcan el futuro del tratamiento y refuerzan la necesidad de acelerar su acceso en países como Colombia.
🌎 Un compromiso que trasciende fronteras
Para FAMECOL, participar en estos espacios no solo representa aprendizaje, sino también responsabilidad.
El conocimiento adquirido y las alianzas construidas se traducen en acciones concretas para:
- Fortalecer la defensa de los derechos de los pacientes
- Impulsar el acceso a diagnóstico y tratamiento
- Promover una comunidad más informada y articulada
Porque avanzar como región es clave para lograr cambios reales.
