HackAME 2025 no fue únicamente un hackathon.
Fue un proceso formativo y colaborativo que conectó comunidad, academia, expertos y aliados estratégicos con un propósito común: diseñar soluciones reales para los retos cotidianos de las personas que viven con Atrofia Muscular Espinal (AME).
Desde FAMECOL S&S concebimos HackAME como un espacio de innovación social centrado en la persona, donde la experiencia del paciente no fuera un complemento, sino el punto de partida.
Una preparación basada en la escucha
Previo al hackathon, realizamos una serie de webinars diferenciados por tipo de AME (1, 2, 3 y 4), que permitieron comprender los retos específicos en cada etapa del ciclo de vida.
Estos espacios formativos lograron:
Escucha directa de pacientes y cuidadores.
Identificación de barreras físicas, sociales y emocionales.
Construcción de una base conceptual sólida para el diseño centrado en la persona.
Reactivación y fortalecimiento del tejido comunitario.
Más de 80 asistentes participaron en estos encuentros, consolidando un proceso previo estructurado que dio legitimidad a la fase de ideación.
Tres días de construcción colectiva
Durante HackAME 2025, los equipos trabajaron bajo una metodología estructurada que incluyó:
Identificación y análisis de retos reales.
Trabajo colaborativo guiado.
Mentorías técnicas.
Orientación jurídica.
Evaluación ética y de viabilidad.
El proceso estuvo acompañado por un jurado multidisciplinario que garantizó rigor técnico, pertinencia social y enfoque legal en la valoración de las propuestas.
HackAMe se proyecta hacia el futuro como una plataforma permanente de innovación en Enfermedades Raras, Neuromusculares.
