FAMECOL S&S – Fundación Atrofia Muscular Espinal Colombia Sara & Sofía – participó en el Annual Curators Meeting y la 8ª Conferencia Internacional de Treat-NMD, realizados en Lisboa, Portugal del 9 al 12 de Febrero de 2026.
Asistimos en representación de Colombia y de la comunidad AME del país, en un espacio que reunió a investigadores, clínicos, coordinadores de registros y organizaciones de pacientes de diferentes regiones del mundo, con el objetivo de fortalecer la calidad, armonización y sostenibilidad de los registros en enfermedades neuromusculares.
La importancia de los registros en enfermedades neuromusculares
Durante la reunión de curadores se destacó el papel fundamental que cumplen los registros de pacientes en:
Generar evidencia real del comportamiento de la enfermedad.
Facilitar el desarrollo y evaluación de terapias.
Orientar decisiones de política pública.
Identificar brechas en diagnóstico y acceso a tratamiento.
Conectar la realidad local con los esfuerzos globales de investigación.
Los registros no son solo bases de datos. Son herramientas estratégicas que permiten transformar experiencias individuales en conocimiento colectivo con impacto real.
Volvemos con más compromiso
La participación en Lisboa no solo representó un reconocimiento al trabajo que FAMECOL ha venido realizando con el Registro de Pacientes AME en Colombia.
Nos permitió regresar con mayor claridad y determinación sobre un objetivo fundamental:
Completar y mantener actualizado el registro nacional de pacientes con AME.
Un registro robusto y actualizado es la base para:
Incidir con datos.
Planificar mejor.
Dialogar con autoridades y comunidad médica.
Contribuir a investigaciones internacionales.
Proteger el interés de nuestra comunidad.
Un compromiso colectivo
El fortalecimiento del registro no es una tarea individual. Es un esfuerzo conjunto que requiere la participación activa de pacientes, familias y profesionales de la salud.
Desde FAMECOL reafirmamos nuestro compromiso de seguir trabajando con transparencia, rigurosidad y enfoque comunitario, convencidos de que los datos bien gestionados son una herramienta poderosa para generar cambios estructurales en beneficio de las personas que viven con AME en Colombia.
Lisboa nos recordó que Colombia está presente en la conversación global.
Ahora el reto es seguir construyendo, con disciplina y unidad, un registro que refleje fielmente la realidad de nuestra comunidad y que nos permita avanzar hacia decisiones más justas y fundamentadas.
