I Foro Virtual “Barreras en la Atención de Pacientes con Atrofia Muscular Espinal y Otras Enfermedades Raras”
El I Foro Virtual “Barreras en la Atención de los Pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) y otras Enfermedades Raras” fue un espacio de diálogo y reflexión sobre uno de los mayores desafíos del sistema de salud en Colombia: el financiamiento de los tratamientos para las enfermedades raras.
Durante la jornada se abordaron temas cruciales como:
- 💸 Retos en el financiamiento de las enfermedades raras, analizando los obstáculos que enfrentan los pacientes para acceder a terapias especializadas.
- ⏱️ El impacto de los retrasos en los tratamientos, entendiendo por qué ocurren y cómo afectan a las familias.
- 🤝 La responsabilidad compartida entre pacientes, cuidadores e instituciones para hacer un uso eficiente y consciente de los recursos en salud.
- 📘 La importancia de la adherencia y la educación, como herramientas clave para fortalecer la atención y mejorar los resultados terapéuticos.
Este foro representó un llamado a la conciencia colectiva: solo mediante la colaboración entre instituciones, pacientes y familias será posible mejorar el acceso, la equidad y la calidad de los tratamientos para las enfermedades raras en Colombia.
Acompañados de Fecoer y Funservir





