Famecol Sara & Sofía

Fundación Atrofia Muscular Espinal Colombia, es una fundación privada sin ánimo de lucro,
Constituida en Abril del 2013.

Nuestra misión

Famecol S&S trabaja para:

La sensibilización...

De la sociedad y la opinión pública, hacia la problemática de vivir con una enfermedad rara.

Representar...

A los afectados ante los poderes públicos para reivindicar y defender sus derechos, así como reclamar el establecimiento de líneas políticas y de gestión, que promuevan la investigación, la divulgación y la creación de especialidades médicas, centros de referencia, así como la implantación de recursos asistenciales de apoyo socioeconómico.

Presencia e integración...

En las entidades que tratan la problemática de las enfermedades raras a nivel nacional e internacional.

Visión

Sensibilizar a la sociedad sobre la atrofia muscular espinal.

Visión: Informar y orientar a los afectados por atrofia muscular espinal (AME), y a sus familias.

Apoyar y defender la normalización de la vida, de las personas con AME, a lo largo de sus diferentes etapas.

Promocionar los equipos profesionales (médicos, personal sanitarios, fisioterapeutas, psicólogos, nutricionistas, logopedas) necesarios en cada momento; y que estos dispongan de los medios técnicos y materiales adecuados.

Nuestros valores

Nuestro trabajo se rige por los principios de:

Responsabilidad, compromiso y transparencia, en todas las actividades y programas que desarrollemos.

Tolerancia y respeto.

Profesionalidad, como expresión de la motivación y competencias de la junta y el equipo técnico.

Nuestro equipo de trabajo

Claudia Sánchez
Fundadora y Representante legal Famecol S&S y Representante legal de la Alianza Latinoamericana AME ALAME.
Madre de 3 hijos, dos de los cuáles Sofia y Sara tienen AME tipo 2, fueron ellas la inspiración para constituír legalmene la fundación.

Maria Isabel Acevedo

Presidenta de Famecol S&S y Presidenta de la Alianza Latinoamericana AME ALAME.
Madre de Mariana y Azul Sofia afectadas de AME tipo 3 y 2.
Graduada como maestra de música, Magister en educacón.