IV Congreso Atrofia Muscular Espinal – 4 y 5 de agosto 2023
Mes de concienciación de la ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (A.M.E).
Para médicos y familias Famecol
La Fundación Atrofia Muscular Espinal de Colombia Sara y Sofia, apoyados por la Fundación Social Servir (Funservir) y acompañados de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), queremos invitarte a que nos acompañes a nuestro IV congreso virtual A.M.E
Dirigido a la comunidad en general, comunidad médica y familias.
Conocer de esta enfermedad a tiempo, puede cambiar historias de vida.
Contaremos con expertos Nacionales e Internacionales
PONENTES
Fisioterapeuta pediátrico
Neurólogo
Kinesióloga
Fisioterapeuta
Neuropediatra
Genetista
Fisioterapeuta
Estudiante de Ingenieria informática
Estudiante de Ingenieria informática
Ingeniero Industrial
Licenciada en educación
Acompañados por
Invitan
Recuerda que nuestro congreso no tiene costo , así que puedes invitar a todos, familiares, amigos y profesionales del área de la medicina.
Ponentes
Agenda del Congreso
Dia 1 Jornada dirigida a los Médicos
Dra. Sandra Milena Castellar
Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt. Departamento
de Medicina Física y Rehabilitación, Facultad de Medicina,
Universidad Nacional de Colombia. Bogotá, Colombia
Famecol – Funservir – Fecoer
Fernando Aneiros Tarancón
Especialista Clínico Marsi Bionics MSC,
Fisioterapeuta. España
Enrique Del Campo
Fisioterapeuta pediátrico Hospital San Joan de Deu Barcelona España Experto en Fisioterapia respiratoria pediátrica de pacientes hospitalizados y ambulatorios.
Dra. Edna Bobadilla
Universidad Nacional de Colombia. Formación especializada en Enfermedades Neuromusculares del Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona-España. Máster en Electrodiagnostico Universidad de Barcelona. Directora Médica Famecol S&S. Fundación Clinica Noel. Colombia. Neuropediatra en CIGE y Fundación Clínica Noel, Colombia
Dr Fernando Suarez
Médico Genetista, Instituto de Genética Humana, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Javeriana, Coordinador Estudios Clínicos Hospital san Ignacio Bogotá, Colombia.
Claudia Sánchez y Maria Isabel Acevedo
Experiencias y resultados en salud, reportados por los pacientes AME Colombia. En temas de atención en salud ,Cómo estamos en Colombia respecto a otros países de Latinoamérica y el mundo?
Dra Johanna Marcucci Directora médica de la Alianza Latinoamericana AME “ALAME” 2:45 a 3:15
Dra Fernanda Batista Coordinadora de la red de especialistas AME Latam “ALAME
Pamela Ojeda
Kinesióloga Universidad de Chile
Magister en Enfermedad Neuromuscular, University
College London
Dia 2 Jornada dirigida a las familias AME
Dr Cristian Correa
Especialista en neurología
Unidad interdisciplinaria de enfermedades neuromusculares
Instituto Roosevelt
Profesor asociado Universidad de la sabana
Johana Cerquera Lic. en Educación
con énfasis en Ed especial de la universidad pedagógica Nacional Mag. en Ed. inclusiva e intercultural de la Universidad del Bosque. Docente con estudiantes dentro del TEA, PC, DI. Docente en el contexto hospitalario realizando intervención pedagógica a niños y niñas con enfermedades raras y huérfanas. Docente del programa Aulas Hospitalarias de la SED en la clínica REMEO Center, adscrita al IED Manuela Beltrán
Julian Andres Nuñez
Andres Felipe Quintero
Estudiantes de Ingeniería informática Universidad Autónoma de Occidente
Claudia Sánchez y Maria Isabel Acevedo
Experiencias y resultados en salud, reportados por los pacientes AME Colombia. Registro de Pacientes En temas de atención en salud, Cómo estamos en Colombia respecto a otros países de Latinoamérica.
Sorteo virtual entre quienes tengan los datos actualizados en nuestro registro de pacientes, con documentos subidos a la plataforma.
Anfitriones del evento
Equipo Famecolombia S&S
Claudia Sánchez
FUNDADORA, REPRESENTANTE LEGAL COORDINADORA DE PROGRAMAS Y PROYECTOS DE FAMECOL S&S
Representante legal de la Alianza latinoamericana AME ALAME.
Auxiliar en Rehabilitación., Estudiante de Marketing y Publicidad.
Madre de Sara y Sofía, AME tipo 2, quienes inspiraron la creación
de la fundación.
María Isabel Acevedo
PRESIDENTE Y COORDINADORA DE ACCIÓN POLÍTICA DE FAMECOL S&S Y FECOER
Presidente de la Alianza Latinoamericana AME ALAME.
Madre de Mariana y Azul Sofia afectadas de AME tipo 3 y 2.
Graduada como maestra de música, Magister en educación.
Lucy Valencia
Community Manager Experiencia en manejo de redes sociales y diseño gráfico.
Afectada AME tipo 2, madre de un joven de 15 años, miembro de
Famecol S&S Colombia.
María Isabel Acevedo
Auxiliar de Registro y seguimiento de pacientes
Famecol S&S Colombia.
María Isabel Acevedo
Diseñadora gráfica
Colaboradora en
Famecol S&S
Colombia.
Equipo Funservir
Juan de Martino Gamarra
PROFESIONAL EN DERECHO Y CIENCIAS SOCIALES DE LA UNIVERSIDAD LIBRE DE COLOMBIA. ESPECIALISTA EN SEGURIDAD SOCIAL.
Representante legal de la Alianza latinoamericana AME ALAME.
Auxiliar en Rehabilitación., Estudiante de Marketing y Publicidad.
Madre de Sara y Sofía, AME tipo 2, quienes inspiraron la creación
de la fundación.
Dr. Raúl Pelayo
PSICÓLOGO - MÁSTER EN PSICOLOGÍA DEL CONSUMIDOR
Fundación Universitaria Konrad Lorenz
Docente universitario
Director fundación cuidarte Experiencia en trabajo con pacientes de enfermedades crónicas y raras por más de 14 años