FAMECOL S&S fortalece su representación en Mesas de Trabajo de Enfermedades Raras en Colombia.
En FAMECOL S&S reafirmamos nuestro compromiso con la participación activa y responsable en los espacios donde se construyen decisiones que impactan la vida de las personas que viven con enfermedades raras en Colombia.
Actualmente contamos con representación en tres importantes mesas de trabajo:
Mesa Nacional de Enfermedades Raras, representada por María Isabel Acevedo, presidenta de FAMECOL y madre de dos niñas con AME tipos 2 y 3, quien lidera con profundo compromiso y responsabilidad institucional.
Mesa Departamental de Enfermedades Raras del Quindío, representada por Sandra Milena Villalba, quien vive con Distrofia Miotónica tipo 1 y aporta una perspectiva directa desde la experiencia como paciente.
Mesa de Enfermedades Raras de Caldas, representada por Jorge Iván Vázquez Gómez, padre de un niño con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 3, cuya experiencia familiar fortalece el enfoque comunitario en estos espacios.
Estos espacios son fundamentales para la articulación entre pacientes, familias, organizaciones y autoridades de salud, permitiendo elevar las necesidades reales de la comunidad y promover mejoras estructurales en diagnóstico, acceso y calidad de vida.
Desde FAMECOL felicitamos y agradecemos profundamente a nuestros representantes por asumir esta labor con ética, compromiso y sentido de responsabilidad colectiva.
Su participación no solo es técnica, sino profundamente humana. Representan la voz de quienes viven la realidad de las enfermedades raras en Colombia y trabajan activamente por soluciones que impacten de manera positiva a toda la comunidad.
Agradecemos especialmente el tiempo, la dedicación y el compromiso que entregan a estos espacios de construcción colectiva.
Seguiremos fortaleciendo nuestra presencia institucional, convencidos de que la incidencia responsable es un camino clave para generar cambios estructurales sostenibles en beneficio de las personas que viven con enfermedades raras en el país.
