¿Qué es la AME?
Registro y Seguimiento de Pacientes
Registro Nacional Atrofia Muscular Espinal Colombia
El registro de pacientes AME Colombia administrado por FAMECOL S&S y que forma parte de la Plataforma Europea de Registro de Pacientes de Enfermedades Neuromusculares Treat-NMD, desempeña un papel vital en la gestión y tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME) en Colombia.
Importancia del Registro de Pacientes AME Colombia Famecol S&S
- Gestión personalizada
- Información Directa: Al permitir que los familiares o pacientes introduzcan directamente los datos, se garantiza que la información sea precisa y refleje fielmente el estado de salud y las necesidades del paciente.
- Atención personalizada: Desde Famecol, nuestra auxiliar de registro, está disponible, para ayudarles a resolver dudas o a diligenciar la subida de los datos.
- Investigación y Desarrollo
- Base de Datos, para Estudios Clínicos: Los datos recopilaos son esenciales para la investigación clínica, facilitando la identificación de candidatos para ensayos clínicos y estudios de investigación.
- Colaboración Internacional: Al formar parte de Treat-NMD, el registro de Colombia se integra en una base de datos global, lo que incrementa las oportunidades de investigación colaborativa y el desarrollo de tratamientos a nivel mundial.
- Desarrollo de Políticas en Salud:
- Evidencia para políticas públicas: los datos del registro proporcionan una base sólida para la creación de políticas de salud pública y programas de apoyo específicos para AME, asegurando que los recursos se asignen de manera eficiente y eficaz.
- Defensa de los Derecho de los Pacientes: Los registros robustos robustos permiten a las organizaciones de pacientes y defensores de la salud argumentar de manera más efectiva por la inclusión de tratamientos y servicios en los planes de seguro médico y en la cobertura de salud pública.
- Acceso a Información y Recursos:
- Información Centralizada: Las familias pueden acceder una base de datos centralizada que les proporciona información sobre la enfermedad, opciones de tratamiento y servicios de apoyo disponibles.
- Participación en Estudios Clínicos:
- Oportunidad de Tratamientos : Los pacientes registrados son más fácilmente identificables para participar en ensayos clínicos que pueden ofrecer acceso a nuevos tratamientos experimentales.
- Red de Apoyo
- Conexión con otras familias: El registro puede facilitar la creación de redes de apoyo entre familias que enfrentan desafíos similares, permitiendo el intercambio de experiencias y consejos.
- Grupos de Apoyo y Recursos: registro puede facilitar la creación de redes de apoyo entre familias que enfrentan desafíos similares, permitiendo el intercambio de experiencias pueden ayudar a las familias a manejar la enfermedad de una manera más efectiva.
El Registro de Pacientes AME Colombia Famecol S&S
Es una herramienta esencial para mejorar la atención médica, facilitar la investigación y desarrollar políticas de salud efectivas para los pacientes con AME. La integración con la Plataforma Europea Treat-NMD amplía estos beneficios, proporcionando a los pacientes y sus familias mejores oportunidades de tratamiento y apoyo. La actualización semestral de datos garantiza que la información sea precisa y relevante, optimizando así los cuidados y la investigación continua en esta área crítica de la salud.