III Congreso Virtual AME
5 y 6 de Agosto 2022

Atrofia Muscular Espinal

Para médicos y familias Famecol

Por tercer año Famecol S&S organiza con gran ilusión su congreso virtual, espacio pensado en ofrecer tanto a profesionales de la salud, como a las familias, tomadores de decisión y a todo quién esté interesado en conocer la actualidad de la Atrofia Muscular Espinal, dentro y fuera de Colombia.

PONENTES

Acompañados por

Invitan

Agenda del Congreso

Dia 1 Jornada dirigida a los Médicos

Sesión #1

  • 8:10 a 8:15Bienvenida
    Claudia Sánchez | Representante legal
    Maria Isabel Acevedo | presidente Famecol S&S
  • 8:15 a 8:45:  Registro de Pacientes AME Colombia – Academia AME

  • 8:45 a 9:30: La Atrofia Muscular Espinal y sus retos en Colombia.
    Dr. Blair Ortiz | Neuro pediatra
    Hospital San Vicente Fundación, Medellín

  • 9:30 a 10:15: Actualidad de los tratamientos | Experiencias Casos Clínicos
    Dr. Andres Nascimento | Neuro pediatra
    Hospital San Joan de Deú, Barcelona España

     

  • 10:15 a 11:00Transición en la atención del paciente AME pediátrico a adulto.
    Atrofia Muscular Espinal, realidad de los tratamientos en los adultos.
    Dra. Monica Povedano | Neurofisióloga
    Hospital Bellvitge, Barcelona España


SESIÓN PREGUNTAS


 

Sesión #2

  • 11:00 a 11:45: Ventilación no invasiva en UCI en pacientes con AME, Casos clínicos de éxito
    Dr Marti Pons | Pediatra Experto en Cuidado respiratorio del paciente crítico.
    Ventilación mecánica no invasiva.
    Coordinador del programa de ventilación domiciliaria.
  • 11:45 a 12:30: Manejo de fisioterapia y valoración en pacientes con AME.
    Dr Joaquin Fagoaga Mata
    Fisioterapeuta
    Universidad internacional de Catalunya 

SESIÓN PREGUNTAS

Sesión #3

  • 2:00 a 2:45 Líneas de Investigación en AME abiertas en Colombia y el mundo.
    Dr Fernando Suarez
    Facultad de Medicina Pontificia Universidad Javeriana.
    Director Instituto Genética Humana.
    Genetista Instituto Roosevelt
    Coordinador de los ensayos clínicos Hospital San Ignacio.


  • 2:45 a 3:15 Mesa Nacional de Enfermedades Raras
    ¿Qué Rol juegan las organizaciones de Pacientes?
    Maria Isabel Acevedo | Presidente de Famecol S&S
    Diego Fernando Gil | Director de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras FECOER


  • 3:15 a 4:00 Asistente de tos como herramienta terapéutica funcional en pacientes neuromusculares.
    Ana Paola Murillo | Fisioterapeuta
    Especialista clínica de la boutique del Cuidado Respiratorio
    Experiencia en los diferentes ámbitos hospitalarios, manejo de dispositivos médicos en la línea de cuidado Respiratorio y sueño.

Dr. Andres Nascimento

Neuropediatra Coordinador de la unidad de patología neuromuscular del servicio de neurología, del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) y de la Unidad de Tratamiento Integral Neuromuscular (UTIN).

En los últimos 15 años se ha dedicado al diagnóstico, seguimiento e investigación de las enfermedades neuromusculares en la infancia, trabajando como investigador principal de ensayos clínicos relacionados con la distrofia muscular de Duchenne y la atrofia muscular espinal.

Blair Ortiz

Médico de la Universidad de Antioquia, especialista en neuropediatría de la misma universidad. Profundización en enfermedades huérfanas del Hospital San Juan de Dios de Barcelona, España

Hospital Universitario San Vicente Fundación Medellín, Antioquia

Dra. Monica Povedano

Neurofisióloga Jefa del departamento de Neurofisiología del Hospital de Bellvitge, de Barcelona España, donde también coordina la Unidad Funcional de Neuronas Motoras del Servicio de Neurología del hospital, junto con el Institut de Recerca Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL). Además, también ejerce como especialista en la Clínica Mi Tres Torres.

   Cuenta con más de 20 años de experiencia en la profesión y una extensa formación en distintos campos de la especialidad. Es experta en enfermedades neuromusculares y en enfermedades de las neuronas motoras degenerativas, en concreto en ELA y AME

Dr. Matí Pons Òdena

Pediatra Experto en: Cuidado respiratorio del paciente crítico. Ventilación mecánica no invasiva.

Coordinador del programa de ventilación domiciliaria Hospital San Joan de Deu Barcelona España.

Dr. Joaquin Fogoaga

Fisioterapeuta PT. MSc y PhD en fisioterapia pediátrica. Universidad internacional de Catalunya. Fisioterapeuta Senior SJD Barcelona ESpaña.

Presidente y cofundador de la sociedad Española de fisioterapia en pediatría (SEFIP).

Dr. Fernando Suárez

Genetista Director Instituto de Genética Humana. Genetista en el Instituto Roosevelt. Especialización Médica Genética clínica. Facultad de Medicina Universidad Javeriana

Ana Paola Murillo Salcedo

Fisioterapeuta Especialista clínica de la boutique del Cuidado Respiratorio.

Experiencia en los diferentes ámbitos hospitalarios, manejo de dispositivos médicos en la línea de cuidado Respiratorio y sueño.
    Dia 2 Jornada dirigida a las familias AME
    • 8:45 Apertura de sala

       

    • 9:00 a 9:15 Bienvenida
      Equipo Famecol- Funservir.

       

    • 9:15 a 9:45 Registro de pacientes AME – Academia AME

       

    • 9:45 a 10:30 Asistente de tos como herramienta terapéutica funcional
      Ana Paola Murillo | Fisioterapeuta
      Especialista clínica de la boutique del Cuidado Respiratorio
      Experiencia en los diferentes ámbitos hospitalarios, manejo de dispositivos médicos en la línea de cuidado Respiratorio y sueño.

       

    • 10:30 a 11:15 Retos Escolarización y Discapacidad
      Dadiana Rojas Lozano
      Especialista en Desarrollo Integral De La Infancia Y La Adolescencia
      Licenciada En Educación Especial
      Docente de Apoyo a la Inclusión.
    • 11:15 a 12:00 Generalidades de la AME, actualidad de los tratamientos
      Dr Marco Javier Casartelli
      Jefe del Departamento de Neurología
      Hospital General Pediátrico Niños de Acosta Ñu | Paraguay


    • 12:30 a 01:00 Diversidad erotica en la AME.
      Lic Isaac Taillin Pizano
      Psiólogo Clínico y sexólogo.
      Deportista paralímpico.
      Presidente Asociación Mexicana Atrofia Muscular Espinal Mexico.
      Afectado con AME.


    • 12:30 a 01:00 La vos de los adultos AME
      Encendido de Velas
      Conmemoración del mes mundial de la AME

    • 01:00 Cierre

    Ana Paola Murillo Salcedo

    Fisioterapeuta Especialista clínica de la boutique del Cuidado Respiratorio.

    Experiencia en los diferentes ámbitos hospitalarios, manejo de dispositivos médicos en la línea de cuidado Respiratorio y sueño.

    LIC. Dadiana Rojas Lozano

    Licenciada En Educación Especial Especialista en desarrollo integral de la infancia y la adolescencia. Licenciada en educación Especial Docente dde apoyo a la inclusión.

    Dr Marco Javier Casartelli

    Medico Cirujano. Master en Neuropediatría. Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona España. Master en Investigación en Ciencias Médicas Universidad de Barcelona.

    Jefe del Departamento de Neurología Hospital General Pediátrico Niños de Acosta Ñu Paraguay

    Dr. Isaac Tallin Pizano

    Psicólogo y Sexólogo Deportista paralímpico
    Presidente Asociación Mexicana Atrofia Muscular Espinal
    Afectado AME.

      Anfitriones del evento

      Equipo Famecolombia S&S
      Equipo Funservir

      ¿Quieres ser parte del gran congreso AME?

      Contamos contigo para hacer de este el mejor evento del año para las familias AME Colombia.