5° Congreso AME
Atrofia Muscular Espinal
DIRIGIDO A: Profesionales de la salud y familias AME
Sábado 10 de agosto 2024
8:00 am - 6:00 pm
Apoyados por:
¿Quién nos acompaña?
Especialistas en diferentes áreas
Ponentes nacionales e internacionales
Marta Cecilia Ramirez
Médica
Magíster en Salud Digital de la U. Abierta de Cataluña, maestría en Telesalud en la U. de Antioquia. Además, es especialista en Gerencia de Servicios de Salud. Fue Directora Nacional del Programa Ampliado de Inmunizaciones (PAI), consultora en servicios de salud de la Organización Panamericana de Salud (OPS), consultora en la Organización Mundial de Salud (OMS), Directora General de la IPS Universitaria Hospital Alma Máter de Antioquia y Representante a la Cámara.
Angela Y. Arevalo Tabares
Terapeuta respiratoria
Especialista Clinico Comercial La boutique del Cuidado Respiratorio. Terapeuta respiratoria Especialista En Rehabilitación cardiopulmonar Magister En gestión pública
Dr. Robert J. Graham
Médico Intensivista
Yudy Muñeton-Castaño
Trabajadora Social
Especializada en investigación de servicios de salud y acceso a la atención para poblaciones vulnerables, especialmente individuos con necesidades médicas complejas. Su trabajo se centra en la integración de los entornos hospitalarios y domiciliarios para mejorar los resultados y la calidad de vida de los pacientes que requieren ventilación domiciliaria. Emplea enfoques culturalmente informados tanto en la investigación como en la práctica clínica para abordar las diversidades en salud y promover un acceso equitativo a los servicios de salud. Trajadora Social Clinica/Investigatora Boston Children’s Hospital
Dr. Didier Rave Zuluaga
Médico
Especialista en calidad en salud y Auditoria Especialista en Gestión Pública. Exgerente del Hospital San Juan de Dios de El Carmen de Viboral Experiencia en implementación de modelo de rutas materno perinatal y de infancia.
Karen Cristina Narváez
Abogada
Abogada egresada de unisabaneta, con diplomado en la UPB de Salud Pública en Colombia retos y oportunidades, actualmente líder de representación y defensa de los pacientes de enfermedades huérfanas en FECOER, vicepresidente de Asociación Tejido Azul y conferencista en temas relacionados con legislación en salud y legislación de enfermedades huérfanas.
Juan de Martino Gamarra
Abogado
Profesional en Derecho y ciencias sociales de la Universidad Libre de Colombia. Especialista en Seguridad Social. Director Fundación Social Servir Funservir, 18 años apoyando asociaciones de pacientes de enfermedades crónicas y huérfanas brindado educación en calidad de vida y en rutas de acceso al SGSSS y Política Pública.
Dra Rosario Gueçaimburú
Dra. Médico Genetista
Reconocida genetista, neonatóloga Intensivista Uruguaya destacada por su trabajo en el campo de la genética médica. Con una sólida formación académica y profesional, la Dra. Gueçaimburú ha contribuido significativamente a la investigación y el diagnóstico de enfermedades genéticas.
Felipe Betancur
Inventor
Inventor, apasionado por la tecnología, la innovación, y el emprendimiento. Rebelde ante la desigualdad social. 15 años desarrollando de forma creativa “Soluciones reales a problemas reales” Director de la Fundación Todos Podemos Ayudar Lider del Proyecto Ayudas para TODOS
Johanna Marcucci
Directora Médica ALAME
Médico Idóneo Panameña, Directora de la Fundación de pacientes de Atrofia Muscular Espinal de Panamá, Directora médica de Alianza latinoamericana AME “ALAME”, madre de un niño con AME
Dra Sandra M. Castellar
Fisiatra
Médico especialista en medicina física y rehabilitación de la universidad nacional de Colombia. Profesora de la facultad de medicina de la universidad nacional de Colombia
Dr. Blair Ortiz Giraldo
Neuropediatra
Médico de la Universidad de Antioquia, especialista en neuropediatría de la misma universidad.
Profundización en enfermedades huérfanas del Hospital San Juan de Dios de Barcelona, España
Hospital Universitario San Vicente Fundación- Medellín, Antioquia
Agenda 5° Congreso AME
Agosto 10 de 2024
JORNADA DE LA MAÑANA
Salón principal, dirigido a la comunidad médica
8:00 am 9:00 am
REGISTRO Y BIENVENIDA EN EL ÁREA DE EXHIBICIÓN
Distribución de materiales y credenciales.
9:00 am 9:15 am
CEREMONIA DE APERTURA, BIENVENIDA A RIONEGRO
Claudia Sánchez
Fundadora de Famecol
Maisa Acevedo
Presidente de Famecol
Marta Palacio
Directora de la Gente del futuro
Juan de Martino Gamarra
Funservir
9:15 am 9:30 am
ESTADÍSTICAS DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL Y ENFERMEDADES RARAS EN ANTIOQUIA.
Marta Cecilia Ramirez
Gobernación de Antioquia
Prevalencia e incidencia de la Atrofia Muscular espinal y otras enfermedades raras en Antioquia. Esfuerzos actuales de la Secretaría de Salud Departamental para apoyar a los pacientes y sus familias.
9:30 am 10:00 am
CONSTRUYENDO PUENTES PARA LA SALUD
Maisa Acevedo
Claudia Sanchez
La Fundación Atrofia Muscular Espinal Colombia Sara y Sofia y su compromiso con la Comunidad.
Qué estamos haciendo desde Famecol
10:00 am 10:15 am
DATOS QUE TRANSFORMAN
Dra Sandra Castellar
Investigación en AME en Colombia a partir del Registro de Pacientes de famecol S&S”
10:30 am 11:00 am
AME EN COLOMBIA: DIAGNÓSTICO, TRATAMIENTO Y FUTURO
Dr. Blair Ortiz Neuropediatra
hospital San vicente Fundación
Visión completa y esperanzadora sobre la situación de la AME en Colombia, destacando tanto los desafíos actuales como las oportunidades para el futuro.
11:00 am 11:45 am
FRONTERAS CIENTÍFICAS
Dr. Robert Graham, Hospital de Niños de Boston, Massachusetts.
Avances, innovaciones y la colaboración global en la investigación de la AME, reflejando el impacto y las esperanzas que estas investigaciones traen a nivel mundial.
11:45 am 12:00 am
JUNTOS POR LA ATENCIÓN INTEGRAL
Dra. Johanna Marcucci,
Directora médica ALAME
La Alianza Latinoamericana AME y la red de especialistas AME Latam Dr. Johanna Marcucci, Directora médica ALAME
12;00 am 12:15 pm
QUIÉN ES AMELIA?
Alejandra, Comunicaciones
Roche Colombia
Es una iniciativa esencial que pretende lograr un impacto profundo en la vida de las personas afectadas por la Atrofia Muscular Espinal. Amelia busca transformar el panorama de la AME en Colombia.
12:15 pm 12:45 pm
TEJIENDO VIDAS
Testimonios de superación en la Atrofia Muscular Espinal
- Mariana Acevedo, AME tipo 2
- Marisol Montoya, AME tipo 2
- Lucy Valencia, AME tipo 2
JORNADA DE LA TARDE
Salón 1: Profesionales de la Salud
1:45 pm 2:15 pm
EPIDEMIOLOGÍA DE LA AME
Dr Blair Ortiz
Datos actuales sobre la prevalencia e incidencia en Colombia Hacia un futuro mejor: estudios clínicos en Atrofia Muscular Espinal en Colombia
2:15 pm 2:45 pm
CREACIÓN Y PERSPECTIVAS DEL CENTRO DE REFERENCIA DE ENFERMEDADES RARAS - URUGUAY
Dra Rosario Gueçaimburú
La Experiencia Uruguaya y la Importancia de las Organizaciones de Pacientes.
2:45 pm 3:00 pm
PROGRAMA STEP SMA 2025 COLOMBIA
STEP IN SMA, Co-Chair, Columbia
University Irving Medical Center
Presentación e invitación al programa. Transformando significativamente el manejo y el apoyo a la Atrofia Muscular Espinal en el país, proporcionando las herramientas necesarias para mejorar la vida de los pacientes y sus familias.
3:00 pm 3:45 pm
MODELOS DE ATENCIÓN INTEGRAL PARA PACIENTES CON AME
Dra. Sandra Castellar
MODELOS DE ATENCIÓN INTEGRAL PARA PACIENTES CON AME Importancia de un enfoque multidisciplinario
SALÓN 2: TALLER PARA FAMILIAS
1:30 pm 2:15 pm
RESPIRANDO CON SEGURIDAD
Angela Arévalo
El uso del Ambu el es una intervención esencial que puede salvar vidas y mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes con AME
2:30 pm 3:10 pm
INNOVADORA HERRAMIENTA DE AYUDA RESPIRATORIA
Felipe Betancur
Low Cost: herramienta revolucionaria diseñada para mejorar su salud respiratoria con un enfoque innovador en soplo y aspiración. Ya sea que busque fortalecer sus pulmones, mejorar la capacidad respiratoria o simplemente respirar con más facilida.
3:10 pm 3:45 pm
"DERECHOS Y OPORTUNIDADES PARA PERSONAS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL EN COLOMBIA"
Dr Juan de Martino Gamarra
Abogado
Acciones Jurídicas en la Lucha por el acceso a cuidados y tratamientos en Enfermedades Raras en Colombia
Salón Principal
4:00 pm 4:30 pm
ENFERMEDADES RARAS EN COLOMBIA
Dr Didier Rave
Médico especialista en calidad en salud y auditoria
Un análisis del Plan Nacional y perspectivas Futuras”
4:30 pm 4:45 pm
(ESPACIO SIN CONFIRMAR)
4:45 pm 5:15 pm
ASPECTOS PSICOLÓGICOS Y SOCIALES DE LA AME
Dra. Yudy F. Muneton-Castano,
Hospital de Niños de Boston, Massachusetts)
Impacto psicológico y social de la enfermedad, recursos de apoyo psicológico y comunitario
5:15 pm 5:45 pm
LEY 2297 PARA CUIDADORES 2023
Dra. Karen Narváez
Abogada
Apoyo Integral: Cómo la Ley del Cuidador en Colombia Beneficia a Pacientes y Cuidadores
5:45 pm 6:00 pm
Cierre del evento
Encedido de velas por la AME. Foto Grupal
Equipo Famecolombia S&S
Claudia Sánchez
María Isabel Acevedo
Lucy Valencia
Sandra Milena Villalba
Equipo La Gente del Futuro
Marta Nelly Palacio Zuluaga
Cielo Muñoz
