5° Congreso AME

Atrofia Muscular Espinal

DIRIGIDO A: Profesionales de la salud y familias AME

Sábado 10 de agosto 2024
8:00 am - 6:00 pm

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Acompañados por

¿Quién nos acompaña?

Especialistas en diferentes áreas

Ponentes nacionales e internacionales

Agenda 5° Congreso AME

Agosto 10 de 2024

JORNADA DE LA MAÑANA

Salón principal, dirigido a la comunidad médica

8:00 am 9:00 am

REGISTRO Y BIENVENIDA EN EL ÁREA DE EXHIBICIÓN

Distribución de materiales y credenciales.

CEREMONIA DE APERTURA, BIENVENIDA A RIONEGRO

Claudia Sánchez
Fundadora de Famecol
Maisa Acevedo
Presidente de Famecol
Marta Palacio
Directora de la Gente del futuro
Juan de Martino Gamarra
Funservir

ESTADÍSTICAS DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL Y ENFERMEDADES RARAS EN ANTIOQUIA.

Marta Cecilia Ramirez

Marta Cecilia Ramirez
Gobernación de Antioquia
Prevalencia e incidencia de la Atrofia Muscular espinal y otras enfermedades raras en Antioquia. Esfuerzos actuales de la Secretaría de Salud Departamental para apoyar a los pacientes y sus familias.

CONSTRUYENDO PUENTES PARA LA SALUD

Maisa Acevedo
Claudia Sanchez
La Fundación Atrofia Muscular Espinal Colombia Sara y Sofia y su compromiso con la Comunidad.
Qué estamos haciendo desde Famecol

DATOS QUE TRANSFORMAN

Dra Sandra M. Castellar

Dra Sandra Castellar
Investigación en AME en Colombia a partir del Registro de Pacientes de famecol S&S”

AME EN COLOMBIA: DIAGNÓSTICO, TRATAMIENTO Y FUTURO

Dr. Blair Ortiz Giraldo

Dr. Blair Ortiz Neuropediatra
hospital San vicente Fundación
Visión completa y esperanzadora sobre la situación de la AME en Colombia, destacando tanto los desafíos actuales como las oportunidades para el futuro.

FRONTERAS CIENTÍFICAS

Dr. Robert J. Graham

Dr. Robert Graham, Hospital de Niños de Boston, Massachusetts.
Avances, innovaciones y la colaboración global en la investigación de la AME, reflejando el impacto y las esperanzas que estas investigaciones traen a nivel mundial.

JUNTOS POR LA ATENCIÓN INTEGRAL

Johanna Marcucci

Dra. Johanna Marcucci,
Directora médica ALAME

La Alianza Latinoamericana AME y la red de especialistas AME Latam Dr. Johanna Marcucci, Directora médica ALAME

QUIÉN ES AMELIA?

Alejandra, Comunicaciones
Roche Colombia

Es una iniciativa esencial que pretende lograr un impacto profundo en la vida de las personas afectadas por la Atrofia Muscular Espinal. Amelia busca transformar el panorama de la AME en Colombia.

TEJIENDO VIDAS

Testimonios de superación en la Atrofia Muscular Espinal

  • Mariana Acevedo, AME tipo 2
  • Marisol Montoya, AME tipo 2
  • Lucy Valencia, AME tipo 2
JORNADA DE LA TARDE

Salón 1: Profesionales de la Salud 

EPIDEMIOLOGÍA DE LA AME

Dr. Blair Ortiz Giraldo

Dr Blair Ortiz
Datos actuales sobre la prevalencia e incidencia en Colombia Hacia un futuro mejor: estudios clínicos en Atrofia Muscular Espinal en Colombia

CREACIÓN Y PERSPECTIVAS DEL CENTRO DE REFERENCIA DE ENFERMEDADES RARAS - URUGUAY
Dra Rosario Gueçaimburú

Dra Rosario Gueçaimburú
La Experiencia Uruguaya y la Importancia de las Organizaciones de Pacientes.

PROGRAMA STEP SMA 2025 COLOMBIA

STEP IN SMA, Co-Chair, Columbia
University Irving Medical Center

Presentación e invitación al programa. Transformando significativamente el manejo y el apoyo a la Atrofia Muscular Espinal en el país, proporcionando las herramientas necesarias para mejorar la vida de los pacientes y sus familias.

MODELOS DE ATENCIÓN INTEGRAL PARA PACIENTES CON AME

Dra Sandra M. Castellar

Dra. Sandra Castellar
MODELOS DE ATENCIÓN INTEGRAL PARA PACIENTES CON AME Importancia de un enfoque multidisciplinario

SALÓN 2: TALLER PARA FAMILIAS

RESPIRANDO CON SEGURIDAD

Angela Y. Arevalo Tabares

Angela Arévalo
El uso del Ambu el es una intervención esencial que puede salvar vidas y mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes con AME

INNOVADORA HERRAMIENTA DE AYUDA RESPIRATORIA

Felipe Betancur

Felipe Betancur
Low Cost: herramienta revolucionaria diseñada para mejorar su salud respiratoria con un enfoque innovador en soplo y aspiración. Ya sea que busque fortalecer sus pulmones, mejorar la capacidad respiratoria o simplemente respirar con más facilida.

"DERECHOS Y OPORTUNIDADES PARA PERSONAS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL EN COLOMBIA"

Juan de Martino Gamarra

Dr Juan de Martino Gamarra
Abogado
Acciones Jurídicas en la Lucha por el acceso a cuidados y tratamientos en Enfermedades Raras en Colombia

Salón Principal

ENFERMEDADES RARAS EN COLOMBIA

Dr. Didier Rave Zuluaga

Dr Didier Rave
Médico especialista en calidad en salud y auditoria
Un análisis del Plan Nacional y perspectivas Futuras”

(ESPACIO SIN CONFIRMAR)

ASPECTOS PSICOLÓGICOS Y SOCIALES DE LA AME

Yudy Muñeton-Castaño

Dra. Yudy F. Muneton-Castano,
Hospital de Niños de Boston, Massachusetts)
Impacto psicológico y social de la enfermedad, recursos de apoyo psicológico y comunitario

LEY 2297 PARA CUIDADORES 2023

Karen Cristina Narváez

Dra. Karen Narváez
Abogada

Apoyo Integral: Cómo la Ley del Cuidador en Colombia Beneficia a Pacientes y Cuidadores

Cierre del evento
Encedido de velas por la AME. Foto Grupal

Equipo Famecolombia S&S
Equipo La Gente del Futuro

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