HACKATON DE SOLUCIONES

RETOS QUE INSPIRAN

Queremos soluciones reales a los desafíos cotidianos de pacientes AME

Innovación social para transformar la vida de personas con Atrofia Muscular Espinal (AME)

Gratuito
Inclusivo
Participativo

Patrocinan

Apoyan

¿QUÉ ES HACKAME?

HackAME es un hackathon virtual inclusivo que reúne a jóvenes, profesionales y personas de la comunidad AME para co-crear soluciones reales frente a los desafíos cotidianos de vivir con Atrofia Muscular Espinal (AME) en Colombia.

¿Tienes un reto?

Si eres paciente AME o un familiar envíanos un vídeo corto, contando algo que quieres resolver ese será el reto.

¿Como enviar un reto?

Graba un vídeo con tu celuar de 1 o 2 minutos horizontal

Contenido: presentación breve (nombre, edad, tipo de AME) + descripción del reto + mensaje final de inspiración.

¿Tienes una solución?

Estudiantes, profesionales, pacientes, familiares, cuidadores o cualquier persona interesada en aportar soluciones innovadoras.
Los equipos deben ser diversos y multidisciplinarios para enriquecer las ideas.

Nada de conferencias pasivas: es acción, equipos, creatividad y solución

Algunos retos

Las familias con AME enfrentan barreras invisibles todos los días. Los espacios tradicionales (webinars, congresos) son importantes, pero no siempre generan soluciones prácticas. HackAME propone pasar de la sensibilización a la acción.

Kanner David Jimenez

Accesibilidad urbana y movilidad.

Mariana

Inclusión laboral y vida adulta.

Valeria y Guadalupe

Inclusión educativa y social.

Azul Sofia Rodriguez

Vida en el hogar y cuidados.

Queremos lograr juntos

1

Empoderar a la comunidad AME como co-creadora, no solo beneficiaria.

2

Fomentar la innovación social con impacto humano

3

Visibilizar los desafíos reales de la AME

4

Producir al menos 5 soluciones prácticas implementables

Nuestro objetivo es que de forma inclusiva y colaborativa podamos desarrollar soluciones viables frente a los retos cotidianos de las personas con AME en Colombia

¡Patrocina el Hackatón AME!

🤝 Invitamos a empresas, instituciones y ciudadanos comprometidos a unirse como patrocinadores en esta iniciativa que no persigue fines comerciales, sino un futuro más inclusivo y sostenible.

Con tu apoyo lograremos:

✅ 100+ participantes creando impacto
✅ 5+ prototipos innovadores
✅ Alianzas público-privadas y académicas
✅ Una red nacional de innovación AME

Patrocinador oficial

Ideas de soluciones

Te damos algunas pautas ideas de soluciones a retos, de acuerdo al tipo de AME

1

AME Tipo 1

Inicio muy temprano, mayor dependencia

  • Movilidad y confort en cama:
    • Dificultad para girar en la cama sin ayuda.
    • Necesidad de sistemas de alarma accesibles para pedir asistencia (ej. un botón fácil de activar con la mirada, o con my poco casi nulo movimiento).
  • Respiración y seguridad:
    • Manejo de secreciones, tos asistida y ventilación mecánica domiciliaria.
    • Dispositivos que faciliten el monitoreo continuo sin incomodar.
  • Comunicación:
    • Sistemas de comunicación alternativos accesibles para niños con poca movilidad.
  • Alimentación:
    • Soporte para alimentación asistida en cama. Carritos neurológicos o sillas de ruedas (ej. soportes ergonómicos para sondas, biberones adaptados).

2

AME Tipo 2

Niños que logran gatear o sentarse, pero no caminar de forma independiente

  • Autonomía en la rutina diaria:
    • Peinarse o maquillarse sin fatigarse.
    • Jugar con juguetes o consolas sin cansarse tanto.
  • Movilidad:
    • Dificultad para moverse largas distancias en casa sin ayuda.
    • Sillas de ruedas adaptadas para espacios reducidos.
  • Educación y accesibilidad:
    • Participar en clase online de manera más independiente (soportes para dispositivos, micrófonos accesibles).
  • Fatiga muscular:
    • Retos al mantener la postura al escribir o usar el computador.
  • Socialización:
    • Barreras para integrarse en actividades escolares o recreativas por falta de adaptaciones.
  • Manejo del dolor y comodidad:
    • Sistemas portátiles dealmohadillas térmicas o refrigerantes que se adapten a sillas de ruedas, escritorios o camas, para reducir dolor en cuello, espalda y caderas.
    • Soportes para muñecas y manosque reduzcan la fatiga al escribir, dibujar, pintar o usar el computador. 

3

AME Tipo 3

Pueden caminar al inicio, pero pierden movilidad con el tiempo

  • Movilidad y autonomía:
    • Cansancio al caminar distancias largas.
    • Dificultad con escaleras y transporte público.
  • Dolores físicos:
    • Dolor frecuente en cuello, caderas y espalda.
  • Accesibilidad urbana:
    • Espacios públicos sin rampas o con barreras.
  • Vida cotidiana:
    • Dificultad para girar en la cama por sí solos.
    • Fatiga al realizar actividades como cocinar, limpiar o cargar objetos ligeros.

4

AME Tipo 4

Adultos de inicio tardío, menor progresión

  • Vida laboral:
    • Fatiga que limita productividad en el trabajo.
  • Necesidad de adaptaciones ergonómicas en oficina o teletrabajo.
  • Movilidad moderada:
    • Necesidad de apoyo al subir escaleras o caminar tramos largos.
  • Dolores musculares:
    • Dolor crónico en cuello, hombros y espalda tras la jornada laboral.
  • Independencia social:
    • Barreras para participar en actividades sociales o deportivas por accesibilidad limitada.

En todos los tipos, se pueden incluir retos emocionales y de inclusión social:

  • Dificultad para ser escuchados en el sistema de salud.
  • Barreras para viajar o participar en eventos culturales.
  • Falta de acceso a información clara y adaptada.

¿Tienes una idea para resolver un reto?

Crea un equipo de trabajo e inscríbete en nuestro formulario.

¡Anímate! Tu idea puede ser la ganadora

Premios y reconocimientos

$3.000.000

Equipo ganador

$1.000.000

Segundo clasificado

500.000

Tercer clasificado

Agenda y Cronograma

Octubre

Lanzamiento convocatoria y videos de retos.

20–26 octubre

Inscripción de equipos.

Noviembre

Talleres previos / formación.

12–14 diciembre

Hackathon (día 1 inspiración, día 2 co-creación, día 3 pitches y premiación).

15 dic – 1 enero

Difusión de resultados.

¡Participa!

Te invitamos a nuestros webinars motivacionales para perfeccionar juntos nuestras ideas.

Webinar 1

Vivir con AME
Más allá del diagnóstico

7 nov / 3 pm

Objetivo: Presentar qué es la AME, barreras físicas, arquitectónicas y sociales

Ponentes: Claudia y Maisa, lideres Famecol S&S

Webinar 2

Retos cotidianos en AME tipo 1
La mirada de las familias

14 nov / 3 pm

Objetivo:  Escuchar testimonios reales de pacientes tipo 1 para mostrar diversidad de retos

Ponentes: Pacientes y cuidadores

Webinar 3

Desafíos de la vida diaria en AME
2, 3 y 4

21 nov / 3 pm

Objetivo:  Escuchar testimonios reales de pacientes tipo 2, 3 y 4 para mostrar diversidad de retos

Ponentes: Pacientes y cuidadores

¿Tienes dudas sobre la Hackatón AME?

Cualquier persona con AME, familiar o cuidador puede grabar y enviar un video corto (1–2 minutos) contando un reto real de su vida diaria. Estos videos serán la base para inspirar a los equipos en el HackAME.

Estudiantes, profesionales, pacientes, familiares, cuidadores o cualquier persona interesada en aportar soluciones innovadoras. Los equipos deben ser diversos y multidisciplinarios para enriquecer las ideas.

No te preocupes. Si te inscribes sin equipo, nosotros te ayudaremos a unirte a un grupo según tu interés y perfil. La idea es que nadie se quede por fuera.

Un jurado multidisciplinario evaluará las soluciones con base en cuatro criterios:
• Impacto en la vida de las personas con AME.
• Accesibilidad e inclusión de la propuesta.
• Factibilidad técnica y realismo.
• Creatividad e innovación.

• Duración: 1–2 minutos.
• Orientación: horizontal.
• Calidad: no se necesita cámara profesional, un celular es suficiente.
• Contenido: presentación breve (nombre, edad, tipo de AME) + descripción del reto + mensaje final de inspiración.

Mentor

Por definir

Nombre

Especialidad

Mentores
aliados

Los equipos finalistas contarán con mentoría profesional para formular su idea.

Mentor

Por definir

Nombre

Especialidad

Mentor

Por definir

Pevita Milo,

Especialidad

Mentor

Por definir

Nombre

Especialidad

Mentor

Por definir

Nombre

Especialidad

Jurados por definir

Nombre / Especialidad

Nombre / Especialidad

Nombre / Especialidad

¡Únete a Hackame 2025!

El futuro de las soluciones nace de tus ideas

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