Mision

Famecolombia, trabaja para
• mejorar la calidad de vida de personas afectadas de Atrofia Muscular Espinal y de sus familias.
• Por la sensibilizaciónen de la sociedad y la opinión pública, hacia la problemática de vivir con una enfermedad Rara.
• Representar a los afectados ante los poderes públicos para reivindicar y defender sus derechos, así como reclamar el establecimiento de lineas políticas y de gestión, que promuevan la investigación, la divulgación y la creación de especialidades médicas, centros de referencia, así como la implantación de recursos asistenciales de apoyo socioeconómico.
• presencia e integración en las entidades que tratan la problemática de las enfermedades raras a nivel nacional e internacional.

Visión

Informar y orientar a los afectados por Atrofia muscular Espinal (AME), y a sus familias.
Apoyar y defender la normalización de la vida, de las personas con AME, a lo largo de sus diferentes etapas.
Promocionar los equipos profesionales (Médicos, personal sanitarios, fisioterapeutas, psicólogos, nutricionistas, logopedas, necesarios en cada momento; y que estos dispongan de los medios técnicos y materiales adecuados.
Sensibilizar a la sociedad sobre la Atrofia Muscular Espinal.

Valores

Nuestro trabajo se rige por los principios de:

  • Responsabilidad, Compromiso y transparencia, en todas las actividades y programas que desarrollemos.
  • Tolerancia y Respeto.
  • Profesionalidad, como expresión de la motivación y competencias de la junta y el equipo técnico.

ALIANZAS

Federación Colombiana de Enfermedades Raras

Iniciativa de fundaciones que se unen, para resolver problemas comunes y dotársen de  una defensa mutua.

Conoce a Fecoer   http://www.fecoer.org

TREAT-NMD

Es una red para el campo Neuromuscular, que proporciona una infraestructura, para asegurar que las nuevas terapias mas prometedoras, alcancen a los pacientes lo más pronto posible.

Visita a Treat-nmd
http://www.treat-nmd.eu

SMA SPINRAZA

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https://www.spinraza-hcp.com (Nursinersen) el primer tratamiento aprobado para la Atrofia Muscular Espinal Ficha Técnica de Spinraza Spinraza prescribing-information-spanish